Редкими заболеваниями называют патологии, поражающие менее чем 1 человека из двух тысяч. Есть и редчайшие заболевания – затрагивающие еще меньший процент людей. Являясь редкими, они вызывают не меньше страданий, чем любое другое заболевание. Конференция посвящена и легко излечимым болезням, таким как холера или тиф, поражающим самых бедных там, где, как правило, большие проблемы с питьевой водой и гигиеной. Эти болезни замалчиваются и игнорируются.
«За культуру здоровья, солидарную с теми, кто страдает редкими или пренебрегаемыми заболеваниями»: так звучит тема конференции, которая, по словам монс. Мупендавату, посвящена «реформе» - реформе знаний, медицинского искусства, заботы о больных.
Священник Аугусто Кенди из Папского совета подчеркнул необходимость не оставлять больных в одиночестве и продолжать научные исследования в области редких патологий невзирая на то, что они не приносят значимой экономической выгоды. «Церковь, - сказал священник, - не устает напоминать ученым, законодателям и общественно-экономическим деятелям о необходимости служить общему благу, в частности, уделяя должное внимание редким заболеваниям, для изучения которых трудно найти спонсоров, при том что оно не приносит большой экономической прибыли».
Во время конференции свое свидетельство даст семья с ребенком, страдающим синдромом короткой кишки. Участники смогут приобщиться к опыту, связанному с наличием в семье больного, патология которого не признается министерством здравоохранения как состояние, требующее вложения ресурсов.
Говоря о служении Католической Церкви в сфере борьбы с редкими заболеваниями, монс. Мупендавату упомянул о братьях из ордена бонифратров, многие из которых умерли во время последней эпидемии Эболы в Сьерра-Леоне, Либерии и Гвинее.
Источник ru.radiovaticana.va