Этико-правовые проблемы генетических технологий в медицине

Введение

Правовое регулирование генетических технологий в России стало насущной проблемой после выхода в свет указа президента «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» (28 ноября 2018 г.)[1]. Каким должно быть правовое регулирование генетических технологий в России? Должно ли оно опираться на традиционные моральные ценности или стать средством обеспечения защиты исследовательских интересов научного сообщества? В правовом поле какой системы этических координат должно происходить развитие генетических технологий?

Историческое замечание

Медицинская генетика, интенсивно развивающаяся сегодня, исторически и логически связана с классической генетикой и евгеникой. Идеи Ф. Гальтона об улучшении человеческой природы изначально сочетались с задачами не допускать рождение людей с физическими и психическими наследственными дефектами. В начале XX века во многих странах мира создавались евгенические общества, издавались евгенические журналы, в том числе и в России. Весь XX век отмечен длительными разноплановыми дискуссиями о евгенике и генетике, в ходе которых всплывали такие характеристики генетики, как «бомба» цивилизации, «чума XX века» и т. п. Развитие генетики в СССР сопровождалось социально-философскими, идеологическими дискуссиями и даже политическими репрессиями. Известен истории и пример правового обеспечения евгенической практики в Германии в «Законе о защите потомства от генетических заболеваний» (1933 г.). Такое правовое регулирование привело к массовой насильственной стерилизации и генетическим критериям регулирования вступления в брак. Опыт практической евгеники в фашистской Германии во многом отрезвил цивилизацию. Но исследования в этой области знания активно продолжались и продолжаются.

Международное право о генетике

В настоящее время основными документами международного права относительно генетики, созданными в традиционной этической системе координат являются: «Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека», ЮНЕСКО (1997 г.) и «Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине» (Овьедо, 1997 г.)[2].

Однако на мультимедийной конференции «Биоэтика и генетика: вызовы 21-го века» («РИА Новости» от 16.10.2020 г.) было заявлено, что сейчас намечается «важный сдвиг к пересмотру этических координат» развития генных технологий, в частности медицинской генетики[3]. К чему относится и в чем должен заключаться этот «важный сдвиг к пересмотру этических координат»?

В статье 1 «Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека», ЮНЕСКО (1997 г.) утверждается: «а) Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик». Тем не менее сдвиги этических координат в России в этом направлении уже идут много лет. Уничтожение человеческой жизни на основе ее генетических характеристик в России в форме евгенических абортов, т. е. абортов по медицинским показаниям, законодательно закреплено в статье 56 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (от 21.11.2011, №323-ФЗ), что планомерно осуществляется «независимо от срока беременности»[4]. Сегодня медицинская генетика с помощью пренатальной диагностики выявляет 4,5 тысячи генетических заболеваний. И вслед за неблагоприятным диагнозом решается вопрос об евгеническом аборте, т. е. прекращении жизни ребенка в утробе матери по медицинским показаниям независимо от срока беременности, утверждая этическую ценность принципа «здоровье здоровым», а не «милость к страждущим» или «ношение тягот ближних».

Проблема законодательной доступности эмпирического материала

Перспективные прогнозы и ожидания возможных достижений генетических исследований ставят задачу увеличения эмпирического материала для этих исследований, в том числе с помощью создания эмбрионов человека для экспериментальной работы. Преградой на этом пути является «Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине» (Овьедо, 1997 г.), которая констатирует: «Создание эмбрионов человека в исследовательских целях запрещается» (статья 18.2.). В поле этих этических координат действует и федеральный закон от 23 июня 2016 г. №180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах», который констатирует «недопустимость создания эмбриона человека в целях производства биомедицинских клеточных продуктов (ст. 3, п. 4) и недопустимость использования для разработки, производства и применения биомедицинских клеточных продуктов биологического материала, полученного путем прерывания процесса развития эмбриона или плода человека или нарушения такого процесса (п. 5.)»[5].

Развитие биотехнологий, в том числе технологии редактирования генома эмбриона человека, требует законодательного разрешения использования и, как следствие, уничтожения в экспериментах эмбрионов человека.

Проблема начала человеческой жизни

Современные биотехнологии различны, но их пронизывает вертикаль одного стержневого вопроса: можно ли уничтожать человеческую жизнь? Своеобразной попыткой допустить это уничтожение является вопрос о том, когда начинается человеческая жизнь. Биомедицинское знание предлагает различные ответы: это и момент слияния половых клеток, и имплантация эмбриона в стенку матки (5–6 дней), и формирование нервной полоски (14 день) и т. д. Естественная наука не дает однозначного ответа. Его дает этическое знание. Вопрос о начале человеческой жизни связан с решением о ее конце, с нашим моральным отношением и действием по ее защите, т. е. сохранения моральной заповеди «не убий». С какого бы времени она не начиналась, будь то момент зачатия, 5-й день, 14-й, 9-я неделя и т. д., не должно применяться ее законодательное прекращение. Жизнь человека на любой стадии своего развития связана с моментом, когда необходима постановка вопроса о «жизни, нуждающейся в защите права на жизнь». Так, Конституция РФ (ст. 20, ч. 1) специально не фиксирует временное состояние жизни: «Каждый имеет право на жизнь»[6].

Понимание жизни как права и ценности определяет социальный статус эмбриона как стадии развития человеческой жизни. Такой подход к статусу эмбриона фиксируется в законодательствах многих стран мира. В Германии действует «Акт о защите эмбриона человека», по которому налагается строгий запрет на любую манипуляцию над человеческим эмбрионом. В Австрии запрещены любые исследования на эмбрионах. Во Франции Кодекс законов о здравоохранении устанавливает, что жизнь человеческого существа должна охраняться с момента первых признаков ее проявления. Согласно Шотландскому акту о дорожных происшествиях 1972 г. (Road Traffic Act 1972), эмбрион признается юридической личностью. В ст. 40 конституции Ирландии констатируется: «Государство признает право на жизнь нерожденного...» Конституция Словацкой республики (ст. 15) и конституция Чешской республики (ст. 6) утверждают, что человеческая жизнь достойна охраны еще до рождения. Юридические акты многих стран связаны с признанием морального статуса эмбриона человека во всех мировых религиях. Например, Русская Православная Церковь осуждает отношение к человеческим эмбрионам как к расходному материалу для экспериментов и признает необходимость применения к эмбрионам человека тех же норм и стандартов, что и к экспериментам над людьми[7].

Проблема социального доверия и признания

Запрет на создание и экспериментальное использование эмбриона как начальной стадии развития человеческой жизни сталкивается с интересами научных исследований в поиске новых, более эффективных способов лечения широкого спектра наследственных, тяжелых, редких и неизлечимых заболеваний, что требует использования эмбрионов человека как эмпирического материала для исследований. Прогнозирование возможной эффективности таких исследований направлено на изменение позиции общества и государства в сторону их допустимости и возможности применения биотехнологий в целях лечения. Более того, подобная допустимость чревата геноевгенизацией общественного и индивидуального сознания, т. е. такого изменения, которое будет допускать легализацию преодоления нормы «не убий» для достижения целей научного прогресса, утверждение зависимости достоинства человека от его генетических характеристик, отрицание фундаментального закона морали о недопустимости достижения цели действия любыми средствами, возможность использования естественнонаучных методов для создания здоровых и совершенных человеческих организмов с заданными свойствами.

Тем не менее, «благие цели» улучшения и лечения человека как основной мотив биотехнологий должны достигаться не менее «благими» средствами. Реализация целей средствами экспериментального использования эмбрионов человека требует фундаментального изменения всей системы традиционных морально-нравственных отношений в обществе, что в свою очередь формирует основания социального недоверия.

Механизм социального доверия к технологиям и их социального признания тесно связан с законодательством, что предполагает или прямое разрешение действия, или отсутствие запретов на действие. Законодательное признание — путь эффективный, но не дающий стопроцентную гарантию достижения социального признания. Так, например, прямое разрешение искусственного прерывания беременности и отсутствие запретов на эту деятельность в течении десятков лет в России никак не может придать этой деятельности моральный статус и остается примером аморальности юридической нормы. Так же, например, отсутствие запретов на эксперименты над людьми в фашистской Германии не избавило фашистских врачей от суда Международного трибунала. Моральная оценка их деятельности доминировала над аргументами о защите научной ценности исследований и их значения для лечебной практики. Именно моральная оценка их деятельности стала основанием Нюрнбергских приговоров.

Эти примеры свидетельствуют, что путь к социальному признанию научных исследований должен включать максимальное соответствие моральных ценностей и законодательных принципов регулирования исследовательской деятельности. Их несоответствие порождает в обществе недоверие и разного рода «биофобии», формирует понятие «биотерроризм», наполняет понятие «биополитика» негативными смыслами. Идеологическая опора медицинских биотехнологий на тезис о ценности прогресса науки встречает сопротивление в факте реальной международной практики запретов на применение достижений научного прогресса: ядерного, химического, биологического оружия. Необходимость формирования социального доверия к развитию генетических технологий формирует в обществе потребность не к «этическим сдвигам», а к созданию отечественного законодательства в этических координатах Нюрнбергского кодекса — базового для научных исследований документа Международного военного трибунала 1946–1947 гг.

Литература

1. Указ Президента Российской Федерации «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» (28 ноября 2018 г.). http://kremlin.ru/acts/bank/43794.
2. Биомедицинская этика // Сборник нормативно-правовых документов в области прав человека в контексте биомедицинских исследований. Под ред. И.В. Силуяновой. Москва-Чебоксары: Изд-во Чувашского университета. 2014. C. 304-394.
3. https://ria.ru/20201016/biotekhnologii-1580215510.html; https://youtu.be//OH7s-qin2yk.
4. Федеральный закон РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (от 21.11.2011, №323-ФЗ). https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/.
5. Федеральный закон РФ «О биомедицинских клеточных продуктах» (от 23 июня 2016 г. №180-ФЗ). https://base.garant.ru/71427992/.
6. Конституция Российской Федерации (ст. 20, ч. 1). http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/.
7. Заявление ЦОС по биомедицинской этике МП РПЦ «О редактировании генома человека» // Православие и проблемы биоэтики. М. 2020. C. 123-124.

[1] Указ Президента Российской Федерации «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» (28 ноября 2018 г.) URL: http://kremlin.ru/acts/bank/43794.

[2] Биомедицинская этика // Сборник нормативно-правовых документов в области прав человека в контексте биомедицинских исследований. Под ред. И.В. Силуяновой. Москва-Чебоксары: Изд-во Чувашского университета. 2014. C. 304-394.

[3] Эксперты заявили о необходимости закона, регулирующего биотехнологии. [Электронный ресурс.] URL: https://ria.ru/20201016/biotekhnologii-1580215510.html; https://youtu.be//OH7s-qin2yk.

[4] Федеральный закон РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (от 21.11.2011, №323-ФЗ) [Электронный ресурс.] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/.

[5] Федеральный закон РФ «О биомедицинских клеточных продуктах» (от 23 июня 2016 г. №180-ФЗ). [Электронный ресурс.] URL: https://base.garant.ru/71427992/.

[6] Конституция Российской Федерации (ст. 20, ч. 1). [Электронный ресурс.] URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/.

[7] Заявление ЦОС по биомедицинской этике МП РПЦ «О редактировании генома человека» // Православие и проблемы биоэтики. М. 2020. C. 123-124.

Источник: Силуянова И. В. Этико-правовые проблемы генетических технологий в медицине // Труды Белгородской духовной семинарии. 2023. – Вып. XVI. – с. 261-267.